Pomóżmy małemu Leosiowi w walce o zdrowie. Zbiórka na leczenie TSC i terapię rehabilitacyjną

Pomóżmy małemu Leosiowi! Zmaga się on ze stwardnieniem guzowatym (TSC) – rzadką chorobą genetyczną o podłożu neurologicznym. Dzięki leczeniu i rehabilitacji w Centrum Zdrowia Dziecka robi ogromne postępy, ale potrzebuje dalszego wsparcia!

Zdrowie, zdrowie jest w życiu najważniejsze a zdrowie dziecka w szczególności. Nasz jedyny synek Leoś choruje na TSC, rzadką chorobę genetyczną o podłożu neurologicznym zwaną również stwardnieniem guzowatym. Jak wszyscy rodzice oczekujący przyjścia na świat dziecka szczególnie tego pierwszego wierzymy, że dzięki zapewnieniom lekarzy wszystko będzie dobrze i na świat przyjdzie zdrowa mała istota, która będzie radować nasz dom. Link do zbiórki: TUTAJ

Tak też rzecz jasna jest ale walka o właściwą diagnozę w przypadku gdy dziecko przy narodzinach otrzymuje ocenę 7/10 w skali Apgara powinna wzbudzić również czujność wśród personelu lekarskiego opiekującego się matką i dzieckiem zaraz po jego narodzinach. Pierwsze pół roku życia Leosia nie wskazywało, że cokolwiek złego się dzieje. Po tym czasie dopiero zorientowaliśmy się, że brak pokierowania do dalszych badań po wyjściu ze szpitala kosztował nas dwa lata szukania właściwej diagnozy i wreszcie rezonans głowy oraz badanie genetyczne potwierdzające, że zaistniałe zmiany u naszego Leosia są charakterystyczne dla TSC, a więc stwardnienia guzowatego.

Nasz synek od początku swojego życia zmaga się z opóźnieniem rozwoju motorycznego oraz psychofizycznego czego efektem było późne siadanie oraz umiejętność chodzenia dopiero w wieku ukończenia czterech lat. Leoś zmaga się z wieloma towarzyszącymi trudnościami natury psychofizycznej takich jak elementy zespołu Aspergera. Wprowadzone leczenie w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i dobranie odpowiednich dawek leków sprawia, że od 1,5 roku choroba hamuje i pozwala nadrabiać naszemu dziecku zaległości z wielu obszarów codziennego funkcjonowania.

Wykonywana od blisko czterech lat fizjoterapia zwiększyła także swój efekt w postaci nabytego chodzenia, które teraz Leoś na co dzień doskonali zarówno w domu jak i od ponad roku w przedszkolu terapeutycznym gdzie poprzez indywidualne zajęcia z psychologiem, logopedą, sensoryczne czy WWR także przynoszą efekty, które widzimy razem z żoną na co dzień.

Prosimy o dalsze wsparcie walki Leosia o normalną codzienność, przed nim jeszcze sporo pracy indywidualnej, ale wierzymy, że uda się to także dzięki wsparciu ludzi dobrej woli, o czym się przekonujemy od blisko dwóch lat za szczególną sprawą środowiska żużlowego. Za każdą złotówkę serdecznie dziękujemy i wierzymy, że dobro do Was pomagających powróci. Link do zbiórki: TUTAJ

• Unia Leszno rzuca się na głęboką wodę? Sparingi z medalistami jako sprawdzian beniaminka
• Żużel. Krzysztof Sadurski o powodach zmiany barw klubowych
• Żużel. Pres Toruń znów na szczycie? Te dane mogą zwiastować powtórkę bolesnej historii
• Żużel. Zmarzlik i Plebiscyt Sportowy. Ten werdykt mówi więcej, niż się wydaje
• Żużel. Bohater PRES Toruń już trenuje! Duńczyk znów będzie brylował w PGE Ekstralidze?